Il guerriero della luce crede. Proprio come credono i bambini.
Poiché crede nei miracoli, i miracoli cominciano ad accadere. Poiché ha la certezza che il proprio pensiero possa cambiargli la vita, la sua vita comincia a cambiare. Poiché è certo che incontrerà l’amore, l’amore compare.
Di tanto in tanto, è deluso. Talvolta, viene ferito
E allora sente i commenti: “com’è ingenuo!”
Ma il guerriero sa che il prezzo vale. Per ogni sconfitta, ha due conquiste a suo favore.
Tutti coloro che credono lo sanno.P. Coelho
Alla parola cataratta si accompagna sempre l’immagine della vecchiaia, infatti questa patologia, con il suo processo di progressiva perdita di trasparenza del cristallino, colpisce soprattutto gli anziani. Per questo motivo il pensiero della cataratta è certo quello più lontano dalle gioie e preoccupazioni di ogni neo genitore. Io stessa, devo ammettere, non avevo alcuna conoscenza riguardo alla cataratta congenita fino a quando non mi sono immersa nella lettura de I piccoli guerrieri della luce, entrando nella vita di cinque famiglie, conoscendo, tramite la voce dei genitori, cinque storie di bambini, diverse per provenienza geografica, carattere ed esperienze, ma accomunate da un momento in particolare, quello della scoperta della patologia, una diagnosi che, in pochissimo tempo, cambia tutto. Tutto, infatti, comincia ad essere molto veloce: le visite mediche, le operazioni, da fare il prima possibile per evitare la perdita completa della vista, a volte bisogna partire, andare lontano da casa, poi ci saranno ancora visite, incontri, riabilitazione. Nel vortice in cui ci si ritrova non c’è altra scelta che affrontare tutto; la forza non si può non trovare e a ritrovarla poi contribuisce sempre il sorriso dei figli, anche quando si avrebbe voglia di lasciare tutto il resto del mondo fuori dalla porta.
Le storie sono diverse, c’è Cecilia che conosce bene, su se stessa, la patologia, come suo padre e suo figlio Francesco, e sa bene che ognuno, pur condividendo molti problemi simili, ha una sua storia da vivere e scrivere. C’è l’attesa e la nascita del piccolo Giuseppe, il timore durante le ecografie per gambe e braccia che sembrano più corte di quanto dovrebbero essere, il sollievo dopo il parto e, nuovamente, il sentirsi dire che qualcosa non va, che occorre il consulto di un oculista. A raccontare in questo caso è un babbo, Antonio. Ci sono Matilde, Caterina e la loro mamma, Annalisa, con la sua grande forza e fede, con una famiglia numerosa, dove le difficoltà affrontate non hanno tolto valore alle gioie. C’è Sonia e il suo secondogenito Matteo, che a scuola regala “bendini colorati perché gli altri bambini vogliono essere come lui” (le bende sono un altro elemento in comune in queste storie, l’occlusione dell’occhio sano è infatti essenziale per stimolare la visione nell’occhio con cataratta, che altrimenti il cervello tenderebbe ad escludere). Infine c’è il piccolo Samuele, arrivato nonostante il parere dei medici che avevano annunciato ai genitori una gravidanza se non impossibile alquanto improbabile, poi all’età di circa un anno e mezzo l’occhio indagatore della madre scorge nella sua pupilla destra un colore biancastro e, anche qui, cominciano subito visite, operazioni, riabilitazione…
Il libro I piccoli guerrieri della luce (edito da Rubbettino), nasce da una forte esigenza di condivisione e di informazione, perché tutte queste storie nascono anche dallo spaesamento dei genitori, dalle loro paure e dall’iniziale ignoranza riguardo la patologia, nascono dall’incontro di genitori, incontro che, oltre ad avvicinare persone tra loro lontane, ha creato una vera e propria rete di comunicazione e aiuto.
Da una forte esigenza di condivisione e informazione è nata, infatti, l’associazione a cui tutti i genitori protagonisti del libro appartengono. L’Associazione Cataratta Congenita si è costituita a Grosseto nel 2012 e il suo scopo principale, come recita nel suo Statuto, è quello di “promuovere e favorire in Italia e all’estero, con prestazioni non occasionali di volontariato, la conoscenza della patologia nota come cataratta congenita e di aiutare coloro che ne sono affetti direttamente e indirettamente attraverso un sostegno sia economico che culturale”. L’Associazione ha avuto origine, a sua volta, da alcuni genitori, ritrovatisi inizialmente all’interno di un gruppo Facebook (sempre online e molto attivo, pronto ad accogliere chiunque abbia delle domande, abbia bisogno di aiuto, consigli e informazioni, o anche solo di condividere la propria esperienza).
La prefazione, scritta da Alberto Mazzi, Presidente dell’Associazione, ci spiega prima di tutto di che cosa parliamo quando parliamo di cataratta congenita, e poi ci introduce in questo “giro d’Italia del dolore, ma anche della speranza”. E alla parola speranza si lega, con la stessa voglia di lottare dei piccoli guerrieri della luce, anche l’esperienza di Assunta Legnante, campionessa italiana paralimpica a cui è affidata l’introduzione del libro.
La cataratta congenita non comporta problemi cognitivi, ma una volta a scuola i bambini possono incontrare particolari difficoltà, a volte aggravate dalla mancanza di conoscenza della patologia da parte del personale scolastico. Per questo l’Associazione ha realizzato un vademecum indirizzato agli educatori, per dare dapprima qualche informazione medica e poi indicazioni su come supportare un bambino affetto da cataratta congenita, sia in generale sia a seconda delle fasce d’età (a partire dal nido fino alla scuola secondaria di primo grado). Per l’occasione è stato realizzato un video di presentazione (lo potete vedere qui).
Il 7 novembre avrà luogo a Milano il Primo congresso nazionale dell’Associazione Cataratta Congenita, un incontro dove specialisti ed esperti offriranno alla platea presente l’opportunità di una giornata di informazione pubblica e aperta al confronto (l’iscrizione e la partecipazione sono gratuite). I referenti regionali, inoltre, organizzano raduni frequenti e periodici, spesso legati a eventi di solidarietà per la promozione dell’Associazione e per sostenere la cultura dell’integrazione sociale di bambini ipovedenti. Per tutte le informazioni utili, vi consiglio una visita al sito dell’Associazione.